Lucine et Enzo

Salut à toutes et tous !

Non, je n’étais pas partie aux Bahamas (j’aurais bien aimé, mais bon, hein.) Je travaillais sur cette BD 🙂

Un grand merci pour les relectures à mon poilu et à Alex qui a bien dû se fader la BD 250 fois.

Merci aussi à l’association Hypersupers, et notamment Catherine Langlet et Christine Getin, pour leur travail bénévole indispensable, toutes les sources qu’elles m’ont envoyées, et la mise en contact avec les personnes qui ont témoigné. Vous pouvez les trouver ici https://www.tdah-france.fr/

Merci aussi au Professeur Castelnau pour sa disponibilité et son expertise.

Enfin, big up et merci à toutes les mamans qui ont pris du temps pour me parler de leur parcours, et particulièrement à Lucine pour la confiance qu’elle m’a accordée en me confiant son histoire. Vous êtes des warrior.

Cette BD est assez longue, donc n’hésitez pas à suspendre et y revenir après. Vous pouvez aussi consulter les liens en description. Et je vous mets des petits conseils lecture en commentaire !

Un documentaire à voir absolument https://www.plongezennostroubles.com/

Un manuel complet et accessible pour comprendre le TDAH https://www.editions-eyrolles.com/Livre/9782212572025/manuel-de-l-hyperactivite-et-du-deficit-de-l-attention

Pour comprendre le fonctionnement des neurones quand on n’y connaît rien https://www.odilejacob.fr/catalogue/psychologie/developpement-de-l-enfant/petites-bulles-de-lattention_9782738133762.php

Un livre à destination des enfants (mais pas que, je trouve) https://www.tdah-france.fr/Mon-Cerveau-a-Besoin-de-Lunettes.html

L’édition de cette BD en petit livre est prévue, écrivez-moi à contact@emmaclit.com si vous souhaitez être tenue au courant, je vous transmettrai un formulaire de contact !

56 réflexions sur “Lucine et Enzo

  1. Mille et mille mercis, ma fille à un TDAH, une neuro-pédiatre géniale, et depuis qu’on a compris ce qui se passait et qu’on l’aide pour de vrai (psy formée, médicaments, encouragements et de dramatisation !), on revit. Et quand elle a reçu les félicitations en 6eme j’ai pleuré parce qu’enfin elle obtenait ce qu’elle méritait depuis toujours . Cette médaille en chocolat c’était pour elle un Graal et cela lui a donné une force et un nouveau sentiment de valeur incommensurables. Merci pour cette BD tellement juste, elle devrait être prescrite à tout le monde et remboursée par ma sécu ! Julie Clot-Ourghanlian

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  2. Bonjour ! merci pour cette super BD.
    Je travaille en CMPP, et j’aimerais l’imprimer pour partager avec mes collègues. Est-ce autorisé ?
    A titre personnel je m’offre (et j’offre) vos bouquins, mais ça ne passera jamais dans le budget tout minuscule du service 😉
    PS : pour info, le délai pour un rendez-vous chez nous actuellement c’est … ah bah rien en fait, les inscriptions sont fermées ! On demande aux familles de rappeler dans 1 an, histoire de pouvoir gérer un tout petit peu la liste d’attente actuelle. En moyenne, on reçoit en ce moment des familles qui ont appelé pour le première fois il y a 18 mois, voire 2 ans.On essaie de ne pas trop y penser, sinon on changerait tous de boulot…

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  3. Emma, merci mille fois pour cette BD, je ne sais pas comment te dire à quel point c’est super de lire quelque chose comme ça. Maman d’un garçon autiste Asperger de 11 ans, 6 ans et demi pour avoir un diagnostic… maltraitances par une instit’, galère des CMPP pour qui c’est toujours la maman le problème… mais heureusement avec la MDPH ça va. Et il a plein de copains !
    Solidarité à 200% avec les TDAH et leurs parents. Surtout leurs mamans !

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  4. Je ne sais comment sera qualifié mon commentaire, mais tant de parents autour de moi ont un ou une enfant étiquetée avec tel ou tel trouble. Sont-ce vraiment les enfants qui sont troublés ou nous qui ne savons plus faire sans étiquette parce que nous ne les comprenons plus bien et que le monde qui leur est présenté est illisible à leurs yeux ? Ce qui était exception dans ma jeunesse (j’ai 65 ans) devient presque une petite règle. Au bout du compte, cela me donne l’impression que nous sommes considérés, adultes comme enfants, comme des machines auxquelles il faut le bon carburant pour une bonne acceptabilité sociale. Il ne s’agit pas là d’un jugement, mais d’un questionnement. Au bout du compte quelle est l’origine de tant de souffrances ? Est-elle seulement neuronale ou (aussi) sociale ?

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    1. Bonjour
      Une interrogation que j’ai déjà vu. Mais si à mes yeux n’est pas justifiée. Oui on connait davantage de personnes diagnostiquées mais cela ne signifie pas qu’il y a plus de personnes qu’auparavant. Simplement, l’accès aux informations est facilité par les témoignages sur le web et les personnes jugées « anormales, bizarres  » veulent comprendre leurs difficultés et font donc des recherches et /ou diagnostic.

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    2. Je reconnais là mes paroles avant de comprendre que mes enfants aimeraient comme les autres entrer dans cette normalité pour ne pas être rejeté mais il n’y arrive pas parce que leur cerveau ne leur permet pas…
      Donc non ce n’est pas sociale, éducatif… mais il faut réellement le vivre pour le comprendre… avoir son enfant en pleurs dans ses bras qui vous dit « pourquoi je ne tiens pas en place, pourquoi ? Alors que je voudrai vraiment être comme les autres »
      C’est là où en tant que parents on se bat pour faire comprendre à tous.

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    3. Je vais tenter de vous donner une ébauche de réponse.
      J’ai un trouble apparenté au TDAH. J’ai la quarantaine. Dans mon enfance ce trouble n’était pas diagnostiqué.
      J’ai fait avec. Mais il y a eu un prix à payer: des difficultés dans la vie à répétition tant sur le plan social que sur le plan travail. Quand j’ai enfin été diagnostiqué et aidé pour ce trouble, mes difficultés ont diminué fortement même s’il reste des séquelles des dommages passés. Par exemple en terme de salaire, mais aussi en terme d’espérance de vie (j’ai « compensé » les souffrances liés à ces troubles avec des substances).
      Je pense que par le passé beaucoup de TDAH et autres « faisaient avec ». Mais qu’ils le payaient en ayant des vies… pas à la hauteur de ce qu’ils auraient pu faire si on avait compris et compensé leur handicap.
      Je suis d’accord que la médecine actuelle a un défaut: celui d’étiqueter chaque pathologie. Mais ce mal est nécessaire car à chaque étiquette correspond un traitement, des soins, des aides adaptés.
      J’admets avec vous que le monde moderne est de plus en plus complexe. Peut-être que cet étiquetage permet aussi de rendre la vie de tous plus facile.

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    4. Le nombre de TDAH n’a pas augmenté depuis votre enfance, ces enfants sont simplement mieux détectés et la société leur donne moins de place ! A l’époque un enfant turbulent allait travailler tôt et ça convenait à tout le monde . Maintenant on pousse les enfants à faire le plus d’études, parce que trouver un travail est bien plus complexe. Ce sont de nouvelles exigences qui n’existaient pas il y a 50 ans.
      Donc oui c’est un trouble neuronal, mais la société fait une place ou non à ce trouble.

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  5. Coucou. Super idée de mettre en avant ce sujet avec les préjugés et l’errance de diagnostic.
    Il est vrai qu’une réelle inclusion dans l’école serait l’idéal. Cependant les enseignants ne sont pas formés autant pour adapter les savoirs aux élèves que pour savoir reconnaître les signes. Lors de stages, on m’a dit que je saurai par l’expérience…. J’ai commencé à comprendre ce que signifiait certains diagnostics … lorsque je me suis posée la question pour moi !
    J’espère néanmoins que cela changera pour les futurs élèves

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  6. Excellente BD, je reconnais une amie de longue date dans cette mère qui porte sa famille à bout de bras tout en cherchant à aider son fils. Je ne sais que lui dire pour l’aider, mais je vais partager cette BD, ce sera un bon début (grâce à toi !).
    J’avais appris en écoutant les gens qu’en effet, TDAH ne voulait pas forcément dire « mal élevé.e » (je n’y avais jamais réfléchi, trop jeune que j’étais avant et n’y étant jamais confrontée clairement), certains enfants gérant leur hyperactivité avec…un balais ! (héhé, une aubaine pour les parents et moniteurs.rices de colo ^^) Cependant, la première fois que j’ai vu l’autre côté du miroir, la souffrance des enfants ayant un TDAH, le rejet, cette incapacité à expliquer pourquoi ces mouvements, cette case où ils sont mis les empêchant de jouer avec les aux, ce n’est que grâce à la série Jane the virgin ! (donc il y a deux ans ?)
    Donc merci à ta BD à nouveau de montrer le combat que c’est pour les parents mais également la souffrance des enfants.

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  7. Toujours parfait… j’adore te lire. Et là, ça touche un peu mon domaine, étant enseignante spécialisée… les années passées à attendre un diagnostique, puis à attendre une prise en charge adaptée… ces enfants maltraités finalement par cette société qui reste aveugle à leur richesse extrême…
    Je le vis au quotidien dans mon ULIS, en essayant de les rendre heureux de venir à l’école, en priorité et au delà même des apprentissages. Ils sont déjà tellement fragiles à cause de leur différence, qui devrait être un atout!
    Merci Emma!

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  8. Bonjour

    Maman d’un enfant de 9 ans TDA et (peut-être asperger), j’ai entendu parler de ce livre publié tout récemment. http://editionsfonfon.com/collection/histoiresdevivre/ma-maison-tete/

    Au Québec, c’est un peu plus facile. Depuis qu’il a 2 ans, notre coco a du mal avec les bris de routine. Il a aussi du mal avec les consignes complexes et avec sa calligraphie. J’en avais parlé avec notre médecin généraliste losqu’il avait 4 ans et elle m’avait dit « faut laisser les enfants etre des enfants. On attend de voir comment il se comporte vers 7 ans et on pourra prescrire des médicaments au besoin. » En bref, ses comportements ne se sont pas améliorés et nous avons eu accès à des médicaments. Je dois dire que j’étais aussi tres résistante à l’idée de « droguer » mon enfant. Cela va beaucoup mieux à l’école. Il est plus attentif et de meilleurs résultats. Et l’atmosphere familiale est vraiment meilleure. Malheureusement, il a du mal a dormir.

    Bref… merci pour cette bd. Je vas lui faire lire et lui demander son opinion.

    Marie-Eve Tanguay

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  9. Bravo pour cette superbe BD, Psychomotricienne je retrouve bien ici le combat des parents que je rencontre et les difficultés évoquées chez les enfants. Ce sentiment de difference et d etre incompris. Merci pour toutes ces familles et pour ce moyen ludique de communiquer et d’éclairer sur le TDAH. Merci.

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  10. Bonjour,

    Je me retrouve bien dans les troubles de l’attention et la lenteur dans certaines tâches, que les instits puis les profs ont mis en avant auprès de mes parents pendant toute ma scolarité, dès la maternelle.
    Mon fils pourrait se voir coller les mêmes étiquettes, mais pour l’instant l’instruction en famille l’en préserve. Vous évoquez dans la BD un monde idéal avec une école publique inclusive. Je pense en effet qu’il s’agit d’un service public et que l’Etat devrait avoir l’obligation de proposer un accueil adapté à chacun. Je pense également qu’on devrait avoir le droit de choisir de ne pas entrer dans cette norme et de prendre un chemin qui nous convient mieux et qui correspond davantage à nos aspirations. En ce qui me concerne, l’instruction en famille basée sur les apprentissages autonomes me satisfait pleinement, et mon fils de 5 ans semble s’y épanouir. Ce qui pourrait être un trouble dans la norme de l’école n’en est pas un dans notre mode de vie. Il vit pleinement intégré dans notre petite ville (3000 habitants), va au marché, voit des enfants à l’école de musique, au sport, à la ludothèque, …, discute avec les voisins retraités, voit très souvent ses grands-parents, se passionne pour l’astronomie, les dinosaures, la faune sauvage, …
    Pas de norme = pas d’échec.
    Comme la maman de la BD, ça demande beaucoup d’efforts, d’organisation et de sang froid pour accueillir les regards extérieurs, mais c’est tellement satisfaisant.

    A quand une BD sur le projet de loi d’interdiction de l’IEF ?

    Bon courage à tous les parents et enfants qui ne rentrent pas dans les cases.

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  11. Merci Emma C’est un très beau et émouvant tableau bien documenté Je suis professeur des écoles en maternelle depuis 15 ans et souffre beaucoup de la détresse que je ressens chez certains enfants et qui fait écho chez moi ( serais je un jean Michel ?) alors que je veux les aider mais on est trop seuls et démunis et « largués » par le système (qui dit le contraire ) Je comprends tellement les propos de la maman d’Alex à propos des éducatrices non formées qui la conseillent car nous les enseignants ne sommes pas formés ( au mieux on a une journée de théorie ) et comme vous le dites les classes sont trop chargées pour bien faire . Et on nous dit qu’on sait comment faire . Mais non !! Et on est désespéré de pas réussir à aider l’enfant le parent et le reste de la classe . Alors qu’en maternelle on essaie vraiment de travailler comme le conseille Lucien Encore bravo Ce que vous faites crée du lien Alors que notre système isole

    Et je partage complètement le point de vue : une société normée est pauvre ; une société saine se construit avec les différences de chacun, différences qui se complémentent . Difficile de le mettre en place en classe vraiment …

    Encore merci et bravo

    Envoyé de mon iPhone

    >>

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  12. Merci pour cette BD, tellement représentatif de nos enfants TDAH. J’ai vécu certaines de ces situations, j’en ai souffert mais quand je vois fils de 13 ans maintenant je suis tellement fier de voir son parcours face à toutes ces incompréhensions. heureusement il reste des personnes attentionnées et qui peuvent tout changer

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  13. Merci pour cette bd !! Je retrouve tellement le combat que je mène pour ma TSA, c’est triste…
    Je partage, je connais plein de gens qui ont besoin de vos mots et dessins !!

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  14. Merci Merci du fond du coeur. Cette bd est tellement complète! L’enfant, les parents, le couple… L’obligation de travailler tard le soir ou la nuit pour combler ce qu’on arrive pas à faire le jour, entre les thérapies, les gestions de crises, la désorganisation constante… Toutes ces souffrances qu’on ne sait vraiment pas trop comment partager tant on se sent nul et pas capable, avant de comprendre vraiment où on nage.

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  15. Merci Infiniment Emma pour votre BD.
    Atteint d’un trouble apparenté à celui d’Enzo je peux témoigner de la complexité administrative et du labyrinthe médical!

    Pour ceux qui voient le traitement médicamenteux comme quelque chose d’horrible, il faut qu’ils admettent que le cerveau aussi peut avoir des dommages. J’ai bien aimé votre comparaison avec un enfant myope. J’irai plus loin: refuserait on à un enfant né avec une seule jambe une prothèse de jambe sous prétexte que cela n’est pas « naturel »?
    Le méthylphénidate permet au cerveau de ces enfants de fonctionner aussi bien que celui d’enfants nés sans handicap. Il compense le handicap. C’est une sorte de prothèse du cerveau.

    Je comprends (même si je n’excuse pas) le comportement du papa d’Enzo. Découvrir sur le tard qu’on a un handicap est dur. Une des réactions possible est de nier ce handicap, et par extension de nier que cela affecte son enfant. J’espère que ce papa saura réfléchir et revenir.

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  16. Bonjour et merci,

    super Bd comme d’habitude, à quand une sur le stress post-traumatique chez l’enfant/l’anxiété envahissante et son accompagnement ?

    Petit point de détail qui me chiffonne cependant, ce mot d’héritabilité » associée à un chiffre (ici 50 à 98%) n’est absolument pas synonyme de « les gènes ont 50 à 98% à voir avec l’hérédité de ce trouble » et je pense qu’il faudrait le signaler explicitement.
    Ce chiffre veut dire que les gènes ont 50 à 98% à voir avec la variabilité autour de la moyenne de ce trouble. Autrement dit, si on se demande quelle est l’héritabilité du nombre de doigts chez les humains, le chiffre serait plutôt proche des 0%. Parce que cette question veut dire : « qu’ont à voir les gènes avec la variabilité du nombre de doigts chez les humain·e·s ? » et qu’en l’occurrence, le fait de s’éloigner de la moyenne (5 doigts) a très très souvent rien à voir avec les gènes mais plutôt avec des accidents (industriels notamment), donc avec l’environnement. Si c’était des maladies génétiques qui expliquaient complètement la variabilité du nombre de doigts chez les humain·e·s, alors on aurait un chiffre proche de 100%.
    Autre exemple, aux états-unis en 1952, l’héritabilité du port de piercing est 100% héritable (ou presque). Aucun homme n’en porte. Toutes les femmes en portent. La variabilité du port de piercing (en porter ou non) est donc entièrement corrélée à un facteur génétique, le « sexe ». Ce chiffre ne veut donc pas dire que les piercings sont déterminés génétiquement.

    Ceci est complètement contre-intuitif mais j’espère l’avoir expliqué au mieux et montré en quoi il faut se méfier et absolument re-contextualiser cette notion. Je pense que ce point est important parce que cette notion d’héritabilité est très souvent très mal interprétée et chacun·e ici sait à quel point cela peut avoir des conséquences politiques fâcheuses.

    Les facteurs génétiques sont TOUJOURS en interaction avec un environnement particulier.

    Mes exemples et tentatives de restitution de compréhension de jargon de généticien·ne·s viennent d’un prof passionnant (anglophone) qui explique tout ça mieux que moi, ici : https://www.youtube.com/playlist?list=PLpXaCv0b7h12LpVunZ361VfCBQSwi_2e8 (cours « Behavioral genetics II »)

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  17. Je suis très émue après la lecture de cette BD. C’est d’une justesse.
    Je repense à mon fils, longtemps incompris mais tellement chouette.
    Peut-on la trouver en version papier ?? Muriel

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  18. Oui, on lit beaucoup de sottises au sujet du traitement médicamenteux, qui parvient à aider de nombreux enfants ayant ce trouble.
    Le problème n’est pas le médicament, c’est le diagnostic, et coupable est de ce point de vue l’industrie pharmaceutique qui fait pression afin que soient diagnostiqués et traités ainsi des enfants qui ne sont pas atteints. On mélange ainsi les vrais malades avec des « malades » inventés ou forcés.

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  19. Bonjour,

    Cette BD décrit parfaitement ce que nous vivons avec notre petit garçon de 8 ans, même dans les exemples les plus anodins !…
    Je me souviens par exemple comment, à à peine 18 mois, il me mordait la main pour marcher tout seul sur le trottoir dans l’avenue très passante derrière chez nous… L’une des 1es bulles de la BD !

    Nous ne sommes qu’au début du chemin, mais depuis le diagnostic (il y a 6 jours !), nous avons au moins un chemin à suivre ! Nous sommes plein d’espoir pour le traitement, de toutes façons nous ne pouvons pas continuer comme à l’heure actuelle, où notre foyer risque d’imploser à tout moment malgré suivi psy pour précocité, activités adaptées, etc…

    Vraiment merci pour votre travail, j’en ai entendu parler grâce à l’article du Huffington Post que mon beau-frère nous a transmis par Whatsapp. Depuis l’annonce que nous avons faite, je sens que nos proches se documentent, c’est une très bonne chose !!!

    Espérons enfin que les choses puissent évoluer sur la formation, la prise en charge, les délais…

    Bon courage à tous les autres parents !!

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  20. Merci pour cette BD.
    C’est l’institutrice de ma fille qui me l’à fait découvrir en me disant qu’elle y reconnaissait ma fille en plusieurs points.
    Je la trouvais facilement distraite, quant elle part se mettre en pyjama et que 20 minutes plus tard toujours rien n’est fait…. concernant l’ecole,et l’isolement par rapport aux autres, elle commence à m’en parler.
    On a peut être fait des erreurs en lui demandant sans arrêt de se dépêcher.

    En début d’année j’en avait touché 2 mots à mon médecin traitant qui m’a dirigé vers un pédiatre spécialisé détection de troubles . J’ai pris RDV en me disant qu’il aurait peut être des astuces pour qu’elle se concentre plus facilement (6 mois de délais ) je me disais qu’il n’y avait rien d’urgent jusqu’à la semaine dernière, où après une nouvelle remarque, elle fond en larme et me dit qu’elle en a marre de son corp, qui ne fait pas ce qu’il faut.
    Depuis j’attend avec impatience ce RDV et me demande si il ne faut pas que je prenne contact avec d’autre spécialistes ( mais lesquels) pour accélérer un processus que je viens de découvrir comme extrêmement long.
    En tout cas merci, ça fait du bien de ne pas se sentir isolée, et que non, je ne cherche pas à tout pris des excuses à ma fille, car elle n’à qu’a faire un peu plus attention. ( merci au papa pour ce soutien).

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    1. Bonjour,
      En effet c’est très probable que votre fille n’y puisse pas grand chose (trouble ou pas, d’ailleurs, le concept de « faute » chez les enfants est tout à fait discutable). C’est humain de dire aux enfants de se dépêcher, nous mêmes sommes pressés comme des citrons par nos rythmes de travail indécents. Ce n’est ni de sa faute ni de la vôtre. Par contre c’est possible de mettre en place des routines qui évitent de se fâcher. Vous pouvez tout mettre au même endroit le matin (petit déjeuner, brosse à dents, habits) pour éviter les allers retours entre les pièces. Supprimer les sources de distraction sur la table du repas (jouets ou objets tentants à « bricoler ») : ne laisser que le strict nécessaire et mettre les jouets dans un espace dédié. Ne pas rester à table si elle doit se lever pour aller se préparer, sinon elle n’aura pas la motivation car pas envie de vous quitter. Si elle a du mal dans l’exécution des tâches vous ou le papa pouvez lui faire des fiches avec des pictos pour l’aider à organiser ses routines.
      Si elle gigote, renverse son verre etc. vous pouvez chercher un coussin type Dynair pour qu’elle puisse bouger sur sa chaise, ça va lui changer la vie 🙂
      Donc les suivis, oui c’est beaucoup (trop) d’attente, mais vous pouvez déjà mettre des choses en place en attendant. Tournez vous vers l’association et rejoignez le forum, vous pourrez avoir beaucoup de conseils.
      Bon courage

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  21. Merci beaucoup pour cette BD, je suis moi-même TDAH et je confirme, elle est très vraie !

    Cependant, je sais bien que ce n’est pas l’angle que tu as voulu aborder mais je désespère de voir qu’en France on ne parle que du TDAH chez les enfants encore et toujours alors que de nombreux adultes en souffrent.

    Moi-même, mon TDAH (diagnostiqué à 27 ans), avec du recul, m’a pas mal ruiné la vie. Je me suis retrouvé harcelé, à la rue et tout un tas d’autres joyeusetés en partie à cause de ça. Et on ne m’a jamais parlé du TDAH. C’est ma copine qui m’a fait découvrir le trouble un jour, l’année dernière, ça m’a fait un choc.

    Bref, ce que je trouve triste c’est que le TDAH adulte n’est pas du tout reconnu. Le remboursement de la ritaline s’arrête à 18 (comme si on « guérissait » miraculeusement le jour de notre anniversaire), le diagnostic est très difficile à établir, les CMP sont incompétents (j’en suis témoin), il n’existe aucun groupe de parole TDAH adulte à ma connaissance dans ma ville (et je suis à Lille pourtant), le monde du travail est un enfer et les employeurs s’en foutent, sans parler des addictions et des galères administratives etc etc.

    En tout cas, si un jour tu veux faire un volume 2 de ta BD (qui je le répète est top !), je suis entièrement disposé à t’aider 🙂

    Merci !

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  22. Bonjour et MERCI…
    Un ami m’a fait découvrir votre BD… Incroyable comme j’aurais pu l’écrire, avec les mêmes mots et les mêmes maux…
    7 ans de galère (je passe les détails des démarches et rdv chez les spécialistes), un déménagement pour essayer de repartir sur de bonnes bases et ENFIN quelqu’un qui a su m’entendre, m’écouter et m’aider, aider mon fils qui était tant en souffrance depuis tant d’années avec une étiquette de sale gosse capricieux et ingérable…
    A mon tour j’ai besoin d’aide et vais peut-être chercher un groupe de parole…
    Petite question cependant concernant l’héritabilité.. J’avoue ne pas comprendre ces chiffres.
    Quoi qu’il en soit Merci.

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  23. Bravo « Emma » pour ton travail d’ amour que tu restitue très bien et ton approche et sensibilité très pertinentes.

    Un très grand Merci de Michel

    (lecteur depuis les débuts et que je fais partager)

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  24. Merci pour cette bd récapitulant ma vie de ces dix dernières années.
    Quelques remarques pour les parents qui liront les commentaires :

    Les psychanalystes nous font perdre du temps, ils n’y connaissent rien et font beaucoup de mal

    Être vigilant sur le lien parfois entre autiste asperger et TDAH, et haut potentiel (souvent verbal) car le methylphenidate peut « aggraver les symptômes si l’enfant est autiste et TDAH.

    La majorité des artistes, écrivains, personnalités politiques…a un profil atypique…

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  25. Désolé mais je ne partage pas du tout les opinions exprimées dans l’article.

    Je dirais que cet enfant est créatif, dynamique, spontané, doué, impatient.
    Ou bien il n’a pas encore la maturité pour suivre une classe ennuyeuse.
    Je suggèrerais de respecter le rythme de l’enfant plutôt que de le stigmatiser et de le droguer.
    Il me semble que si la pédagogie est médiocre, c’est la pédagogie qui doit changer.
    Sur le plan éthique, on ne prescrit pas un produit dangereux pour satisfaire une demande des parents ou des enseignants.
    En pédiatrie, on ne doit prescrire un produit dangereux qu’à partir d’une preuve biologique de nécessité.
    Le méthylphénidate est utilisé par les personnes qui ont des problèmes de dépendance, à coté des amphétamines et de la cocaïne, C’est un psychotrope qui altère le fonctionnement normal du cerveau pour fabriquer un fonctionnement anormal, qui stimule certaines fonctions en empêchant d’autres facultés. Je trouve que c’est une drôle d’idée de voir un quelconque bénéfice dans un fonctionnement anormal du système nerveux. La dope n’est jamais une bonne idée, même pour des professionnels.
    Donc je pense que ce n’est certainement pas un produit à donner à des enfants qui sont en bonne santé.
    Le cerveau de l’enfant en train de se développer ne doit pas être intoxiqué: on n’a pas le droit. Les études sur l’animal suggèrent que le produit est probablement neurotoxique.
    Apparemment, à court terme, l’effet de garder l’enfant assis sur une chaise disparait assez vite.
    En plus des effets secondaires, sur le cœur, et le sommeil, les effets indésirables à court terme comprennent des tics, des secousses musculaires et d’autres comportements correspondant à des symptômes obsessionnels compulsifs. Les stimulants réduisent l’activité mentale et comportementale spontanée de façon globale, y compris l’intérêt à socialiser, ce qui conduit à l’apathie ou à l’indifférence, et de nombreux enfants développent une dépression.
    A long terme, les enfants sous médicament ont un déficit de croissance.

    Les tics et les TOCs sous methylphenidate:
    https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/016517819090151T

    Perte neuronale et astrocytaire au niveau de l’hippocampe du rat sous methylphenidate
    http://link.springer.com/article/10.1007/s12035-016-9987-y

    Déficit de croissance osseuse:
    https://jaacap.org/article/S0890-8567(09)61912-2/fulltext

    Le test du TDAH publié par l’OMS est positif chez un tiers à moitié du public.
    N’importe qui faisant le test peut se dire qu’il.elle a le TDAH.
    Ce n’est donc ni objectif, ni vérifiable.
    Il me semble que ce n’est certainement pas une bonne raison pour intoxiquer un enfant.

    Cliquer pour accéder à 18Q_French_final.pdf

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    1. Ce qu’il faut savoir c’est que vous pouvez trouver une étude « prouvant » tout ce que vous voulez. Si vous cherchez « Méthylphénidate Suicide » ou que sais-je, vous trouverez forcément dans un coin, une étude « prouvant » qu’il y a un lien.
      C’est très difficile de faire le tri. Il faut regarder où c’est publié (Nature et Cochrane sont de bonnes références), la taille de l’échantillon, qui a financé l’étude, quels sont les potentiels conflits d’intérêt, s’il y a eu du peer review, etc.

      Le méthylphénidate a un EXCELLENT rapport bénéfices / inconvénients. Ce n’est pas le cas de tous les traitements. Le professeur avec lequel je me suis entretenue pour cette histoire mentionnait des inconvénients et parfois des risques bien plus élevés pour les neuroleptiques et les antidépresseurs par exemple (tout en gardant en tête, que ces traitements sauvent des vies). Mais pour le méthylphénidate les effets secondaires sont très faibles par rapport aux bénéfices apportés en termes de santé et de qualité de vie : vie sociale améliorée, moins d’addictions, moins d’accidents, moins de risques de suicide.

      Par contre, s’il y a peu d’inconvénients, il existe en effet des MESUSAGES du méthylphénidate. Si vous le sniffez, le prenez en intraveineuse ou prenez 10 fois la dose prescrite, vous mettez votre santé en danger. Ce n’est pas spécifique à cette molécule, tous les traitements ont des posologies à ne pas dépasser. Savez vous que si vous prenez trop de Doliprane, ça peut vous tuer ?

      Concernants les études que vous citez :
      – sur les TICs, c’est une étude de 1997 faite sur un échantillon beaucoup trop faible (50 enfants). On n’a pas les chiffres pour le groupe témoin. Vous pouvez regarder par exemple cette étude plus récente et sur un échantillon 10 fois plus gros qui conclut à une amélioration des symptômes chez les enfants TDAH avec tics. Absence de lien entre les tics et la prise du traitement sauf dans quelques cas isolés. Etude de faible niveau de preuve (il faut le dire) mais dont les conclusions n’ont pas été contredites depuis. https://www.cochrane.org/CD007990/BEHAV_medications-attention-deficit-hyperactivity-disorder-adhd-children-tics

      – sur le développement neuronale, bon je ne sais même pas si je devrais répondre mais c’est une étude faite sur des RATS avec des INJECTIONS par voie péritonéale.

      – sur la croissance, il est vrai que l’effet secondaire le plus fréquent est une baisse d’appétit, ce qui peut décaler le pic de croissance des enfants traités. L’étude que vous citez a été faite sur 140 enfants. On n’a pas d’informations sur le niveau de preuve ni sur le peer review ou les conflits d’intérêt. Je ne connais pas cette revue. Ici une étude plus récente menée sur 4000 enfants et qui conclut à un IMC plus bas pour les enfants traités (lié à la perte d’appétit) mais seulement sur certains groupes. Et pas d’impact sur la croissance. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6180569/

      Et puis, même si cela n’a pas été abordé, cette étude sur deux groupes de 68000 enfants, un groupe d’enfants traités et l’autre non. Elle conclut à une mortalité significativement plus basse dans le groupe d’enfants traités. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32662370/

      Je vous encourage aussi à regarder cette vidéo d’un médecin qui passe beaucoup de temps à éplucher ces études et qui n’hésite pas à déconseiller un traitement quand il lui semble trop risqué par rapport aux bénéfices : https://www.youtube.com/watch?v=Kds8tmhxSiM

      Sur le reste de votre propos : on ne parle pas d’enfants « dynamiques » ici. On parle d’enfants qui ne peuvent pas se concentrer suffisamment pour terminer un livre ou un jeu de société. Qui ne peuvent pas suivre une conversation. Qui s’endorment à 2h, se réveillent à 5h en bondissant partout, criant, faisant claquer portes et tiroirs et ce malgré ENORMEMENT D’EFFORTS FOURNIS pour ne pas déranger. Ce sont souvent des enfants malheureux, rejetés, qui ont pour citer certains témoignages reçus « comme des radios tout le temps allumées dans la tête » et qui grâce au traitement « arrivent à n’entendre plus qu’une seule radio ». Se font des amis, arrivent à suivre à l’école et faire des activités de loisirs.
      Sur un point je suis d’accord c’est que si l’école était financée correctement par l’état, avec des AESH, des petits groupes etc. la nécessité du traitement se restreindrait sûrement aux enfants avec un TDAH sévère. Il arrive souvent que les parents se tournent vers le traitement après avoir tout essayé, mais pour éviter à leur enfant une exclusion d’une école qui ne sait pas comment les accueillir. C’est un problème.
      Certains parents considèrent qu’ils n’ont pas à traiter leur enfant pour qu’il s’intègre à un cadre scolaire qui n’est pas fait pour lui et les redirigent vers des ULIS ou des formations professionnelles. C’est un choix légitime, aucune solution n’est idéale.

      Mais il faut faire attention avant de relayer des études sans les avoir vérifiées auprès d’un ou ou professionnelle. L’impact sur la santé des personnes qui ont « peur » des médicaments – pour des raisons légitimes, il y a eu et il y aura encore des scandales liés aux nécessités de profit des laboratoires – peut être dramatique.

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  26. Chouette BD ! Notamment pour détruire certaines idées reçues (sur les écrans, par exemple).

    J’ai beaucoup pensé à un de mes élèves… Pas encore de diagnostic, mais plein de choses nous mettent la puce à l’oreille. En attendant, on a pu adapter un peu l’école, et c’set plus apaisé pour lui (il ne se fait plus autant gronder, il peut apprendre), pour la classe (il n’y a plus d’interruptions) et pour moi l’enseignante (on n’est plus dans un rapport de « grondeur/grondé »). C’est super de mesurer ses progrès et d’avoir une autre relation avec lui 🙂

    Par contre, je rebondis sur la question de l’accueil en école : en école (maternelle et élémentaire) publique, aucun enfant ne peut être exclu (seulement pour des faits extrêmement graves, type grande violence récurrente). Il peut y avoir des aménagements (accueil en temps partiel) pour répondre à certaines problématiques (handicap, phobie scolaire…), mais c’est toujours notifié et encadré. Un enfant ne peut être refusé à l’école à cause de son handicap ou de son « comportement » (hors grave violence, mesure réparatrice, etc).
    (Très ponctuellement, il arrive qu’un enfant avec aesh n’aille pas à l’école lors d’une absence de son aesh, dans les cas où l’accueil unique par l’enseignant est trop impossible. C’est alors un arrangement ponctuel entre les parents et l’école.)
    C’est normalement plutôt dans les écoles privées que l’on peut donc trouver ce genre d’exclusion.

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  27. Chère Emma,
    Vous savez mettre des mots sur nos maux… j’ai déjà utilisé votre BD sur la charge mentale pour l’expliquer à ma famille.
    Aujourd’hui, vous illustrez parfaitement ce que je vis avec ma fille de 14 Ans et cela va l’aider à comprendre et accepter… je vous en remercie!!
    Que votre année 2021 soit pleine de tendresse et de câlins (dès qu’on peut!!).
    Merci, merci, merci

    Anne (48 ans, maman TDAH d’une jeune fille de 14 ans TDAH, toutes les deux sans hyperactivité et diagnostiquées tardivement – l’an dernier…-)

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  28. Merci pour l’information sur le traitement, j’avais beaucoup lu d’articles qui parlaient de camisole chimique, me voilà avec un autre son de cloche, à cogiter.

    Le parcours du combattant pour les diagnostics je l’ai connu pour mon bébé pour une autre pathologie. J’ai vu des tas de médecins et aucun ne me croyait, j’étais au mieux poliment éconduite, au pire insultée. J’aurais pu finir en psychiatrie (oui, paraît que je suis folle). Et encore les symptômes neurologiques de mon bébé étaient flagrants… Alors, en attendant une réforme des études médicales avec un versant : les mamans ne sont pas folles, elles connaissent leur enfant, je peux faire un bilan pour évaluer sa crainte avant de l’envoyer balader, en 15min je n’ai peut-être pas vu, je ne suis pas le seul à savoir, les handicapées peuvent être belles, tous les troubles ne sont pas constants (dissociation automaticovolontaire) … Bah courage pour le « nomadisme médical ». Puissiez-vous rapidement trouver des professionnels à votre écoute et compétents, une association qui pourrait vous guider, encore faut-il avoir une idée sur le trouble probable de votre enfant.

    Pour la scolarité : avant il y avait des cours spécialisés dans les établissements médicaux sociaux (et en petits groupes) . Aujourd’hui on prône le tout à l’éducation nationale avec manque d’aesh pas formées et 1 prof mal formé pour au moins 30 élèves dont différents handicaps parfois incompatibles du point de vue des adaptations. Avec ça on développe les sessad donc les soins à domicile ou à l’école. Ça permet aux mères et enfants de ne pas courir à tous les rdv. Mais on met des professionnels paramédicaux déjà pas assez nombreux dans leur voiture toute la journée donc encore moins de temps de soin, isolement des enfants/patients comme des professionnels. Donc dépressions. Et puis les profs se refilent l’enfant handicapé comme une patate chaude, ça devient un objet de marchandage (2 hyperactifs pour un autiste, non le malvoyant j’ai déjà donné l’an dernier,…), ils ne sont pas prêts à laisser entrer la maladie et le handicap malgré les ess, pps, pai, professeurs ressources et… Ou peut-être est-ce de l’usure d’une dégradation de plus de leurs conditions de travail ? Alors que les professeurs capejs par exemple sont formés à la surdité, très compétents en ce domaine. Ils peuvent faire cours aux élèves sourds, en petits groupes, avec une pédagogie adaptée, travailler de concert avec leurs collègues… Ça me paraît important de ne pas supprimer toutes les unités d’enseignement. Et puis, j’imagine qu’à la maison ou dans une classe freinet par ex, un handicap donné peut être moins invalidant.

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    1. En effet, au nom de la sacro-sainte Inclusion, on refile tous les enfants à besoins particulier à l’Éducation Nationale, officiellement pour les inclûûûre, en réalité parce que ça coûte moins cher.

      Si on rétablissait les établissements spécialisés, ça permettrait :
      – de ne pas demander aux profs d’être déjà des prof « normaux » (c’est un vrai métier + un prof pour élèves à besoins particuliers (c’est aussi un vrai métier), le tout en étant Shiva, parce qu’il faut servir les plusieurs « menus » en même temps à des élèves différents dans chaque classe.

      – de créer des permanences ou des unités pour les personnels associés (psychomot, orthos, psys….) DANS l’établissement spécialisés, ce qui permettrait aux parents de ne pas jongler avec les trajets toute la semaine (donc de travailler normalement) et aux personnels de ne pas passer non plus leurs journées sur la route.

      L’inclusion, c’est joli à dire, mais souvent, c’est le synonyme poli pour économies ». Évidemment, mélanger les gens, c’est une concept sain, mais si au nom de ce concept sain on rend la vie de tout le monde plus difficile (que parents, enfants, enseignants, camarades de classe en souffrent), ça ne vaut pas le coup.

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  29. Merci Ella pour cette explication assez exhaustive et non assommante! Je suis psychomotricienne libérale et je vois arriver de nombreuses familles écorchées par l’absence de compréhension de leur entourage et de certains professionnels médicaux, jugées à la hâte. Et des enfants en souffrance, isolés, dans l’incapacité d’exploiter leurs compétences. Un bon diagnostic, une PEC multi-professionnelle et un accompagnement pour les parents devraient être la base, et pourtant…
    Ce petit mode d’emploi me met du baume au coeur 😊

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  30. Bonjour,
    Merci pour votre très bon article

    Ça fait tellement de bien d’être compris !
    Il faudrait publier votre article, pour pouvoir le distribuer dans les écoles et mieux faire connaître nos difficultés !!
    Merci !

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  31. Super BD encore une fois, du travail d’utilité publique ! Récemment, quelqu’un atteint de TDAH est devenu un ami et m’a permis de découvrir ça, mais grâce à la lecture de cette BD j’en sais bien davantage, et j’espère qu’à l’instar de l’autisme et autres types de « handicaps », la prévention et l’information vont aller croissantes auprès du public parce qu’on en a bien besoin !

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  32. Bonjour, merci Emma pour cette BD que j’aimerais tant voir publiée pour l’offrir à droite à gauche et sensibiliser à cette problématique qui est celle de mon fils, diagnostiqué il y a un an ( il va avoir 8 ans). Le débat par rapport aux médicaments est complexe, personnellement je n’y suis pas très favorable et les utiliserai en dernier recours, mais je ne peux pas l’exclure car le quotidien de l’enfant TDAH et de sa famille est un parcours du combattant… Je suis aussi mitigée avec les catégories en ce que la dénomination TDAH peut générer paradoxalement comme enfermement pour un enfant, finalement « pas si » différent, qui peut vivre comme un handicap ce qui pour moi est juste un type de fonctionnement neurologique, malheureusement peu adapté à ce que demande le système scolaire et la vie urbaine en particulier… De mon côté, je suis très favorable à toutes les thérapies qui peuvent aider, comme la psychomotricité, l’ostéopathie, j’ai vu que l’hypnose pouvait apporter des choses, et je suis à l’affut de toutes expériences concernant des traitements alternatifs comme la supplémentation en magnésium…. et même en safran ( des études très sérieuses ont montré que le safran pouvait remplacer dans les effets la ritaline, sans les effets secondaire)…..à suivre donc!

    Merci encore, mille fois, Emma, pour votre parole salutaire, dans des domaines variés mais où, à chaque fois, vous permettez des prises de conscience susceptibles de faire bouger les choses.

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  33. Très bien cette histoire. Moi j’ai eu un de mes 3 enfants atteint de TDAH. Je crois relire mon histoire! C’est un enfant que nous avons adopté et qui avait souffert d’alcoolisme fœtal et de malnutrition, il a donc en plus un léger retard de développement cognitif. Mais le parcours a été le même (y compris la séparation)… la seule chose que nous n’avons pas essayé c’est le coussin à air… ahah!
    Le traitement, j’y ai résisté jusqu’au moment où j’ai vu mon fils isolé dans la cour d’école car personne ne voulait être son ami! Il a pris et voulu prendre ses médicaments avec régularité, il en était content, Jusqu’au jour où vers 16 ans, il m’a dit qu’il n’en avait plus besoin, qu’il sentait que cela ne l’aidait plus. Et nous avons arrêté mais son parcours de développement personnel a continué.
    Si j’ai un conseil a donner, surtout à celles et ceux qui dénigrent le traitement c’est de modérer les jugements a priori et ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain… L’esprit est comme un parachute, il fonctionne mieux quand il est ouvert!
    Bravo et merci Emma!

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  34. Merci, merci!
    Dès les premières images, je me reconnaissais. À noter que l’âge n’a pas fait disparaître mes troubles, même si j’ai appris à trouver des stratégies.
    Ça pourrait être le moment pour moi de voir quels médicaments peuvent être disponibles pour les adultes… surtout que j’envisage maintenant d’avoir des enfants moi-même, et que ça risque bien d’être pareil pour eux! Au moins on s’y attendra…

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